Καλώς ήρθατε στην ιστοσελίδα του Δικτύου για τις Σπάνιες Ασθένειες. Το Δίκτυο για τις Σπάνιες Ασθένειες είναι μια μη κερδοσκοπική προσπάθεια με κοινωφελή και φιλανθρωπικό χαρακτήρα. Επιθυμούμε συνεργασία με όλες τις συναφείς ομάδες ή οργανισμούς προς επίτευξη των σκοπών μας.

Οι σκοποί του Δικτύου είναι :

Η συλλογή όλων των πληροφοριών που αφορούν τις Σπάνιες Ασθένειες (Ορισμός της ασθένειας, Ερευνητικά Κέντρα, Κέντρα περίθαλψης και θεραπείας, Ομάδες Υποστήριξης – για κάθε μια από αυτές) και η κατάρτιση καταλόγου αυτών. Οι πληροφορίες θα δημοσιεύονται στο διαδίκτυο, και εάν είναι δυνατόν θα εκδοθούν σε έντυπη μορφή και θα είναι ελεύθερα διαθέσιμες σε κάθε ενδιαφερόμενο.

Συνεχής παρακολούθηση των εξελίξεων στον τομέα των Σπάνιων Ασθενειών και συνεχής ανανέωση των πληροφοριών (ηλεκτρονικά & έντυπα).

Η βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης και αντιμετώπισης των ανθρώπων που υποφέρουν από σπάνια ασθένεια με τη δημιουργία  ενός πυρήνα εθελοντών που θα εργαστεί προς αυτήν την κατεύθυνση.

Η οικονομική και ηθική συμπαράσταση των οικογενειών που έχουν άμεση ανάγκη.